Torbalı'da SMA'lı Efnan İkra İçin Kritik 7 Ay: Kampanya Yüzde 11'de

İzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan 18 aylık Efnan İkra Turoğlu, henüz 12 günlükken topuk kanından yapılan tarama ile aldığı SMA Tip 1 tanısının ardından, hayatta kalmak için zamana karşı yarışıyor. Anne Fidan Teklaş ve baba Bünyamin Turoğlu'nun tek çocuğu olan Efnan İkra için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası, yedinci ayını doldurmasına rağmen hedeflenen rakamın yalnızca yüzde 11'ine ulaşabildi. Torbalı sokaklarında ve sosyal medyada yankı bulan destek çağrıları, küçük kızın kas kayıplarının hızlanmasıyla birlikte hayati bir boyuta ulaştı.

Torbalı'da 12 Günlükken Başlayan SMA Mücadelesi

Efnan İkra'nın hastalık süreci, Türkiye'de yeni doğan bebeklere uygulanan rutin topuk kanı taramasıyla başladı. Henüz iki haftalık bile değilken ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan minik Efnan için aile, ilk aşamada büyük bir şok yaşadı. Anne Fidan Teklaş, teşhis anını "Başından aşağı kaynar sular dökülmesi" olarak tanımlarken, ailede veya yakın çevrede daha önce böyle bir genetik hastalık öyküsü bulunmadığını belirtti. Teşhisin kesinleşmesi için yapılan ikinci testlerin de pozitif çıkmasıyla birlikte, Turoğlu ailesi için hastane koridorlarında geçen zorlu bir süreç başladı.

Bu süreçte anne ve babanın yollarını ayırması, Efnan İkra'nın mücadelesini daha da güçleştirdi. Yasal izinlerin geç alınması nedeniyle yardım kampanyası planlanandan daha geç start alabildi. Şu anda Torbalı'daki evinde hem anne hem de baba rolünü üstlenen Fidan Teklaş, tek başına verdiği mücadelede gönüllü sayısının azlığından ve bağışların yavaş ilerlemesinden yakınıyor. İzmir genelindeki sivil toplum kuruluşları ve hayırseverlerin desteğine her zamankinden daha fazla ihtiyaç duyulan bu dönemde, kampanyanın yavaş ilerlemesi Efnan'ın tedavi şansını her geçen gün zorlaştırıyor.

Efnan İkra'nın Kas Kayıpları ve Tedavi Süreci Nasıl İlerliyor?

18 aylık olan Efnan İkra, şu anki durumuyla yaşıtlarının gerisinde bir fiziksel gelişim gösteriyor. Haftada 2 defa yoğun fizik tedavi gören minik bebek, 4 ayda bir de Türkiye'de uygulanan Spinraza iğnesini alıyor. Ancak bu tedaviler hastalığı tamamen durdurmaya yetmiyor. Anne Teklaş'ın verdiği bilgilere göre, Efnan'ın sol kolunda ve sol bacağında dönmeler şeklinde deformasyonlar başladı. Kas kayıplarının kalıcı hale gelmemesi için Efnan'ın şu an özel tıbbi bantlar kullanması gerekiyor.

Hastalığın ilerlemesiyle birlikte solunum sıkıntıları da baş göstermeye başladı. Akranları yürüyüp koşmaya başlarken, Efnan İkra emeklemek için bile büyük bir efor sarf ediyor. Tıkanmaların artması, küçük kızın her an kalıcı bir solunum cihazına bağlanma riskini doğuruyor. Uzmanların ve ailenin belirttiği en kritik nokta ise kas kayıpları oluştuktan sonra, dünyadaki en pahalı ilaçlardan biri olan gen tedavisi alınsa bile kaybedilen yetilerin geri dönmemesi. Bu durum, İzmir'deki dayanışmanın hızlanması gerektiğini bir kez daha ortaya koyuyor.

Anne Fidan Teklaş'tan İzmirlilere Dayanışma Çağrısı

Kızının gözü önünde erimesine dayanamadığını belirten Fidan Teklaş, sosyal medya süreçlerini yönetmekte ve günlük işlere yetişmekte zorlandığını ifade ediyor. "Kızımdan başka kimsem yok" diyen acılı anne, İzmir halkından ve hayırseverlerden destek bekliyor. Kampanyanın yüzde 11 seviyesinde takılıp kalması, Efnan'ın yurt dışındaki tedaviye ulaşma umudunu gölgeliyor. Teklaş, kızının cihazlara mahkum olmadan özgürce nefes alabilmesi için tüm Türkiye'ye sesleniyor.

Bu gelişme, özellikle Torbalı ve çevre ilçelerdeki yerel yönetimlerin ve İzmir'in güçlü iş dünyasının dikkatini çekmesi gereken bir sosyal sorumluluk vakası olarak öne çıkıyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi ve ilçe belediyelerinin SMA'lı çocuklar konusundaki hassasiyeti bilinirken, Efnan İkra'nın 7 aylık sürede kat edemediği yolun hızlıca tamamlanması hedefleniyor. İzmir'in dayanışma ruhu, şu an Torbalı'daki küçük bir odada nefes almakta zorlanan Efnan İkra için en büyük umut kaynağı olmaya devam ediyor.