İzmirli Paramedik Gülden Demir'in Oğlu İçin Savaşı

İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı bünyesinde 2010 yılından bu yana paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, sahada başkalarının hayatını kurtarmak için zamanla yarışırken, evinde ise tıp literatüründe nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden oğlu Bulut Demir için adeta bir kahramanlık destanı yazıyor. 9 yaşındaki Bulut, dünya genelinde yalnızca 21 kişide tespit edilen AKT3 gen bozukluğu nedeniyle makrosefali ve yaygın gelişim geriliği ile yaşıyor. İzmir'in dar sokaklarında siren sesleri arasında görevini icra eden anne Demir, nöbetten çıktığında ise oğlunun rehabilitasyon ve eğitim süreçleri için ikinci bir mesaiye başlıyor.

AKT3 Gen Bozukluğu: Dünyadaki 21 Vakadan Biri

Bulut Demir'in yaşam mücadelesi, henüz anne karnındayken başlayan zorlu bir tıbbi süreçle şekillendi. 2017 yılında dünyaya gelen Bulut'un gelişimindeki farklılıklar, ailesi tarafından kısa sürede fark edildi. Henüz 3 aylıkken başını tutamayan ve motor becerilerinde ciddi aksamalar görülen küçük Bulut için hastane koridorlarında geçen uzun yıllar başladı. Nöroloji ve genetik branşlarında yapılan sayısız tetkike rağmen, kesin tanının konulması tam 5 yıl sürdü. Yapılan detaylı genetik incelemeler sonucunda Bulut’a, dünyada sadece 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali teşhisi konuldu.

Tıp dünyasının yakından takip ettiği bu nadir vakada Bulut, hastalığın seyri bakımından dünya genelindeki en iyi gelişim gösteren 2. Çocuk olarak değerlendiriliyor. Bu durum, Demir ailesi için büyük bir moral kaynağı olurken, tedavinin merkezinde ilaçlardan ziyade yoğun fizik tedavi, özel eğitim ve hareket terapileri yer alıyor. Henüz 1 yaşına bile basmadan fizik tedaviye başlayan Bulut, bugün hala haftanın belirli günlerinde İzmir'deki özel eğitim merkezlerinde uzmanlar eşliğinde kas ve bilişsel gelişimini destekleyen programlara katılıyor.

Gülden Demir, tanı sürecinin zorluğunu şu sözlerle aktarıyor: "3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk. Yıllar süren belirsizliğin ardından 5 yaşında gelen tanı, en azından neyle savaşacağımızı bilmemizi sağladı. Bulut, dünya literatürüne geçen 21. Vaka oldu. Doktorlar gelişimini hayretle izliyor."

İzmir Depremi Sonrası Gelen Mucize Adım

Paramedik Gülden Demir'in hem mesleki hem de kişisel hayatındaki en unutulmaz kırılma noktası, 30 Ekim 2020'deki İzmir Depremi oldu. Şehir yıkımla sarsılırken, Demir 72 saat boyunca enkaz başında bir can daha kurtarabilmek için uykusuz ve aralıksız görev yaptı. Görevinin ardından yorgun argın eve döndüğünde ise onu hayatının en büyük sürprizi bekliyordu. 4 yıldır yürümesini bekledikleri oğlu Bulut, ilk adımlarını tam da o gün atmıştı.

O duygusal anı anlatan anne Demir, "İzmir depremindeki 72 saatlik yoğun mesainin ardından eve döndüğümde Bulut'un ilk kez yürüdüğünü gördüm. Birçok insana göre 4 yaşında yürümek geç olabilir ama bizim için bu bir mucizeydi. 4 yıldır o adımı bekliyorduk. Sahada başkalarına umut olurken, evde oğlumun bana bu şekilde cevap vermesi tüm yorgunluğumu aldı" ifadelerini kullanıyor. Bu gelişme, Bulut'un mücadeleci ruhunun en somut kanıtı olarak aile tarihine geçti.

Bulut’un azmi sadece yürümekle de sınırlı kalmadı. Henüz tam dengesini kuramazken bile tırmanma duvarlarına çıkmaya çalışan küçük çocuk, annesine de ilham kaynağı oldu. Gülden Demir, oğlunun tırmanma duvarındaki çabasını gördüğünde, "O savaşıyorsa ben asla bırakamam" diyerek mücadelesine daha sıkı sarıldığını belirtiyor.

İzmir İçin Ne Anlama Geliyor?

Bu hikaye, İzmir'de kamu hizmeti veren binlerce personelin arka planındaki insani yükü ve dayanıklılığı simgeliyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı gibi kritik kurumlarda 24 saatlik nöbet sistemiyle çalışan personelin, toplumsal felaketlerde sergilediği özverinin yanında kendi ailevi sorumluluklarını nasıl omuzladığını gösteriyor. Bulut'un tıp literatüründe "en iyi seyir gösteren ikinci vaka" olması, İzmir'deki sağlık altyapısının ve erken müdahale imkanlarının başarısını da dolaylı olarak kanıtlıyor.

Gülden Demir, kızı Defne (10) ve oğlu Bulut ile birlikte sosyal yaşamdan kopmadan bu süreci yönetmeye çalışıyor. İzmir'in parklarında, sahilinde ve sosyal alanlarında Bulut'un fiziksel aktivitelerini sürdüren aile, nadir hastalıklarla yaşayan diğer aileler için de bir farkındalık oluşturuyor. Demir, "Ben düşersem Bulut'un da düşeceğinin farkındayım. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz" diyerek, bu mücadelenin sadece tıbbi değil, aynı zamanda psikolojik bir dayanıklılık sınavı olduğunu vurguluyor.

Bu gelişme, özellikle İzmir'in Menemen, Bornova ve Karşıyaka gibi yoğun nüfuslu ilçelerinde yaşayan ve benzer nadir genetik hastalıklarla mücadele eden aileler için büyük bir umut ışığı yakıyor.