İzmirli İtfaiyecinin Nadir Hastalıkla Büyük Sınavı

İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı bünyesinde 2010 yılından bu yana paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, siren sesleri arasında hayat kurtarırken, mesai bitiminde evinde dünyanın en nadir genetik hastalıklarından birine karşı sessiz ama dev bir mücadele yürütüyor. İzmir sokaklarında her gün onlarca acil vakaya müdahale eden, yangınlarda ve kazalarda insanların en zor anlarına dokunan Demir'in hayatı, 2017 yılında oğlu Bulut Demir'in dünyaya gelmesiyle tamamen değişti. Bugün 9 yaşında olan Bulut, dünya tıp literatüründe sadece 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliği ile yaşamını sürdürüyor.

Dünyadaki 21 Vakadan Biri: Bulut’un Tanı Süreci

Gülden Demir ve ailesi için zorlu süreç, Bulut’un doğumundan hemen sonra fark edilen gelişim farklılıklarıyla başladı. Henüz 3 aylıkken başını tutamayan Bulut için nöroloji, genetik ve farklı tıp branşlarında uzun süren bir takip süreci başlatıldı. 2014 yılında kızı Defne’yi kucağına alan Gülden Demir, ikinci çocuğu Bulut’taki farklılıkları erken dönemde gözlemlese de, kesin tanıya ulaşmak hiç kolay olmadı. Yapılan sayısız genetik test ve nörolojik incelemenin ardından, Bulut 5 yaşına geldiğinde dünyada çok nadir görülen AKT3 gen bozukluğu teşhisi konuldu.

Bulut'un durumu tıp dünyası için sadece bir vaka numarası olsa da, ailesi için büyük bir umut kaynağı haline geldi. Literatürdeki 21’inci vaka olarak kayıtlara geçen Bulut Demir, aynı zamanda bu hastalığın dünya genelinde en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak tanımlanıyor. Bu durum, İzmirli ailenin pes etmeden yürüttüğü fizik tedavi ve özel eğitim sürecinin ne kadar kritik bir öneme sahip olduğunu kanıtlıyor. Henüz 1 yaşına gelmeden rehabilitasyon sürecine başlayan Bulut, bugün hala yoğunlaştırılmış hareket terapilerine ve özel eğitim programlarına devam ediyor.

İzmir Depremi ve Unutulmaz İlk Adımlar

Gülden Demir’in bir anne ve bir sağlıkçı olarak yaşadığı en duygusal anlardan biri, İzmir’in hafızasından silinmeyen 30 Ekim 2020 depremi sırasında yaşandı. Depremin ardından arama kurtarma çalışmaları için tam 72 saat boyunca görev başında kalan ve enkaz altından can kurtarmak için ter döken Demir, eve döndüğünde hayatının en büyük sürpriziyle karşılaştı. 4 yıldır oğlunun yürümesini bekleyen anne, o yorgun sabahın dönüşünde Bulut’un ilk kez adım attığına şahit oldu. Demir o anları, "Birçok insana göre bu adım geç olabilir ama bizim için 4 yıllık bir bekleyişin zaferiydi" sözleriyle anlatıyor.

İzmir İtfaiyesi'ndeki görevinde 24 saatlik nöbet sistemiyle çalışan Gülden Demir, iş ve ev hayatı arasındaki dengeyi kurarken profesyonelliğinden ödün vermiyor. Görev sırasında tüm dikkatini vakalara verdiğini belirten Demir, şu detayları paylaşıyor:

• Görev Bilinci: İnsanların en zor anlarında yanlarında olurken kendi acılarını bir kenara bırakıyor.
• Mücadeleci Ruh: Oğlu Bulut henüz yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmaya çalışarak annesine ilham verdi.
• Aile Bağları: Kızı Defne ve eşiyle birlikte birbirlerine güç vererek ayakta kalıyorlar.
• Eğitim Odaklı Tedavi: İlaç tedavisinden ziyade özel eğitim ve hareket terapilerine ağırlık veriliyor.

İzmir İçin Ne Anlama Geliyor?

Gülden Demir’in hikayesi, İzmir’in kamu hizmetindeki fedakarlığın sadece üniformalarla sınırlı olmadığını, bu üniformaların arkasında büyük insani mücadelelerin yattığını gösteriyor. İzmir Büyükşehir Belediyesi ve bağlı kuruluşlarında görev yapan binlerce personelin günlük yaşamındaki bu tip kahramanlık hikayeleri, şehrin sosyal dokusunu güçlendiriyor. Özellikle İzmir İtfaiyesi gibi hayati kurumlarda görev yapanların, toplumsal felaketlerde sergiledikleri direncin kaynağını kendi özel yaşamlarındaki mücadelelerden aldıkları görülüyor.

Bu gelişme, özellikle İzmir'de nadir hastalıklarla mücadele eden aileler için büyük bir moral kaynağı oluşturuyor. Ege Üniversitesi ve Dokuz Eylül Üniversitesi gibi köklü tıp fakültelerine sahip olan İzmir'de, Bulut gibi nadir vakaların takibi ve bu süreçte ailelerin gösterdiği azim, şehirdeki sağlık bilincine de katkı sağlıyor. Gülden Demir'in "Ben düşersem Bulut da düşer" felsefesi, İzmir'in dayanışma ruhunu ve bir annenin sarsılmaz azmini tüm kente bir kez daha hatırlatıyor.